Durante mucho tiempo se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de sentir tristeza ante la pérdida de un ser querido, porque se creía que no tenían la capacidad para elaborar una relación significativa con otros, o para comprender de forma suficiente el significado de la muerte. Hoy sabemos que esto es falso.

El duelo en cada etapa evolutiva

Durante el duelo las personas con discapacidad intelectual viven un proceso similar al de cualquier individuo, por lo que el factor diferenciador en el que debemos fijarnos es la etapa evolutiva en la que se encuentran más que en la edad concreta:

– Primera etapa: Las personas con discapacidad experimentan una vivencia que, con el tiempo, se asociará a la muerte o a la ausencia de alguien. Serán conscientes de la no existencia o no presencia de ese ser querido que falleció.

– Segunda etapa: Cuando se entiende que la persona ya no está presente, podrán asimilar que ese ser querido existe a pesar de no estar físicamente. Es por ello que vivirán la muerte como algo lejano, que sucede en determinados lugares y circunstancias hacia las que sentirán miedo.

– Tercera etapa: Conciben la muerte como una disminución de las actividades del cuerpo. Y en ese momento, es cuando toman conciencia de que les puede afectar a ellos.

Factores que los afectan durante el duelo 

Teniendo en cuenta esta evolución del concepto de la muerte, hay que considerar ciertos factores que pueden afectarle durante el proceso de duelo y que influyen directamente en su elaboración del mismo. Estos son:

– La relación y el tipo de apego con la persona fallecida, es decir, si tenía una relación íntima o distante con el ser querido que partió.

– Las circunstancias de la muerte (si ha sido por enfermedad, accidente, súbita o previsible, etc.).

– La personalidad de quien tiene discapacidad intelectual.

– Cómo participaba en el cuidado del ser querido antes de su fallecimiento.

– Si cuenta con apoyo social y familiar.

– Si tiene otros problemas asociados al duelo (enfermedades, dificultades económicas, etc.).

– Cómo acepta su entorno el proceso de duelo.

– Si ha sufrido pérdidas múltiples o acumuladas, como perder varios seres queridos al mismo tiempo.

– Si tiene la posibilidad de obtener ayuda profesional.

Cómo acompañar a las personas con discapacidad que viven un duelo 

Existen algunos factores protectores que facilitan sobrellevar un duelo sano o evitan que sean patológico, algo muy importante y que hay que cuidar en el caso de las personas con discapacidad:

– El apoyo social: Tener un acompañante suele actuar como facilitador para adaptarse a la vida sin el ser querido y ampliar las relaciones sociales.

– Comunicación: Si el ambiente familiar es estable y hay una buena comunicación se disminuye el impacto de la pérdida.

– Autonomía: Si fomentamos la independencia de la persona con discapacidad intelectual, el duelo suele ser menos prolongado. De ahí la importancia de que sean lo más autónomos posible.

– Calidad de vida: Es importante que cuente con un bienestar emocional, físico, desarrollo personal, derechos, relaciones interpersonales y autodeterminación.

– Previsión de la muerte de personas significativas: Es importante procurar que las personas con discapacidad estén informadas del estado de salud y saber de las enfermedades de sus seres queridos (cuando sea posible) y que esto se haga en familia.

Preparar un duelo sano ante la discapacidad 

El tema del duelo en las personas con discapacidad intelectual suele ser evitado, es decir, no es atendido. Es por ello que, quienes son más vulnerables quedan desprotegidos al carecer en buena parte de soportes para resolver sus situaciones por sí mismos.

Si tenemos en cuenta estos aspectos desde la infancia, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, estaremos ayudándoles a tener un duelo sano. Ahí radica la importancia de que estos temas se traten con naturalidad y se puedan preparar, ya que es algo imprescindible si queremos facilitar este proceso.

Fuente: Fundación Iberoamericana Down 21